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• Domingo, 16 de março de 2025 às 11:49

Morre bancária de 24 anos que lutava contra doença rara

A informação da morte foi compartilhada na sua rede social nesta sexta-feira (14).

MOÇA QUE ENTROU NA JUSTIÇA CONTRA O ESTADO PARA RECEBER REMÉDIO INFELIZMENTE SE FOI

A bancária aposentada Yasmin Jaber de 24 anos enfrenta uma batalha para conseguir via ação judicial o medicamento essencial ao tratamento da Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) idiopática, doença rara e grave que compromete as artérias dos pulmões.

Mesmo com decisão favorável da Justiça os atrasos na entrega do remédio colocam a vida dela em risco.

Em dezembro de 2021 Yasmin foi diagnosticada com HAP idiopática após uma série de sintomas debilitantes como desmaios frequentes, falta de ar intensa e acúmulo de líquidos no corpo.

A gravidade do estado de saúde exigiu internação urgente e a busca por atendimento especializado fora de Mato Grosso do Sul já que o estado não tem estrutura adequada para tratar a doença.

A jovem passou dois anos morando em São Paulo para se tratar no Incor (Instituto do Coração) onde enfrentou internações que duraram até nove meses.

O retorno a Campo Grande só foi possível graças à melhora no tratamento, mas Yasmin ainda depende de medicamentos de alto custo que variam entre R$ 30 mil e R$ 40 mil para um período de seis meses.

Medicamento atrasado

Para conseguir os remédios para tratar a doença rara Yasmin precisou recorrer à Justiça já que o governo estadual não disponibiliza a medicação de forma regular.

Mesmo com decisões judiciais favoráveis as esferas públicas recorreram diversas vezes antes de serem obrigados a fornecer o tratamento.

Diante da urgência a família optou por contratar um advogado particular pois a espera por atendimento na Defensoria Pública poderia levar semanas.

“No início tentamos ir diretamente pela defensoria mas o agendamento da primeira entrevista para tomar conhecimento do caso foi agendado para 20 dias e não tínhamos tempo para esperar todo esse tempo a necessidade era urgente”.

Em nota a SES  informou que o governo atendeu a decisão judicial sem apresentar recurso.

A pasta informou que a transferência agora está sob responsabilidade do Poder Judiciário.

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O buscou o TJMS  e pediu esclarecimentos sobre o processo.

Até a última atualização deste conteúdo nenhum retorno foi enviado.

O processo judicial se tornou um ciclo, a cada seis meses um novo pedido precisa ser feito e os atrasos persistem.

“Mesmo com o reconhecimento tenho precisado solicitar um novo pedido a cada 6 meses e mesmo que a solicitação seja feita 60 dias antes há um atraso na compra e no fornecimento do remédio pelo Estado me levando a voltar aos Estado grave e dependência total novamente”.

Sem o medicamento em dia Yasmin não conseguia andar e precisa estar conectada ao oxigênio 24 horas por dia.

Antes do diagnóstico da doença rara trabalhava como bancária mas precisou se aposentar precocemente devido à gravidade da doença rara.